가장 큰 자폐증에 대한 3가지 오해

"자폐인은 사회성이 부족하다"

자폐증을 가진 사람들 사회적 기술을 가지고 있습니다.

 

우리는 자폐증이 있는 사람들이 사회적 결핍을 가지고 있다는 이야기를 영속화하는 것을 멈출 필요가 있습니다. 언어 치료사가 자폐아에 대한 평가를 수행할 때 평가의 대부분이 신경형(NT) 사회적 규범을 기반으로 한다는 점을 고려해야 합니다. 화용론 은 NT 스타일의 커뮤니케이션을 기반으로 하는 분야입니다.

A table with colourful children's toys like lego, bricks, disney figures, magazines. In the middle of the image it says "friends" in scrabble letters.

자폐아동이 NT 아동처럼 행동하지 않기 때문에 '사회적 장애자'로 분류하는 것은 능력주의적(차별적)입니다. 자폐아동이 자신과 같은 세상을 경험하지 못하는 완전히 다른 신경형의 사회적 기술을 수행하기를 기대하는 것은 비합리적입니다. NT의 사회적 기술을 자폐아들에게 부과함으로써 NT는 '맞고' 자폐는 '틀렸다'는 메시지를 보냅니다.

A teenage male sat on a bench on their own looking down at their mobile phone. Grey background

자폐증 환자에게 NT의 사회적 기술을 강요하면 다음과 같은 결과가 발생합니다.

사회적 기술을 가르치는 근거는 자폐증이 있는 사람들이 '실제 세계'(NT와 함께...)에서 사교하는 방법을 배우도록 하여 친구를 사귀고 만족스러운 삶을 살 수 있도록 하기 위함입니다. 그러나 종종 결과는 자폐증이 있는 사람들이 그 반대를 경험한다는 것입니다. 친구를 사귀고 인생에서 성공 하려면 이러한 사회적 기술을 수행하고 NT를 더 많이 수행해야 한다고 말하는 것은 매우 해로운 일입니다. 그것은 그들에게 가면을 가르칩니다. NT의 사회적 기술을 채택 해야 하는 것은 자폐인이 받아들여지기를 원할 때 덜 자폐적으로 행동한다고 느끼기 때문에 더 고립되고, 불안하고, 우울하고, 불안하게 만듭니다. 그것은 오래 지속되는 의미 있는 우정으로 이어지지 않습니다. 그것은 표면 수준의 일방적이고 덜 의미 있는 우정을 낳고 궁극적으로 자폐인이 NT 흉내의 피로로 인해 오해를 받고 소진된 느낌을 갖게 합니다.

 

소외 집단으로서 자폐인들은 역사적으로 어린 시절부터 사회적으로 거부당하고 따돌림을 당하고 배제되어 왔습니다. NT의 사회적 기술을 시도하고 채택하고 다른 사람들처럼 행동할 때도 마찬가지입니다. 사회 기술 훈련은 그들에게 적응하고 조화를 이루도록 가르치며 진정한 자아가 옳지 않다는 것을 배웁니다.

이 글을 읽는 많은 사람들은 "좋아, 재미있을 것 같아, 알겠어. 하지만 잠깐, 자폐아들은 '현실 세계'에 대비해야 하고 우리처럼 사회에서 살아야 해. 우리는 그들에게 이런 기술을 가르쳐야 해. 남들은 다 해야지 그게 인생일 뿐이야" 

이에 대한 나의 대답은 - 자폐증이 있는 사람들에게 NT가 어떻게 사회화하고 의사소통하는지에 대해 가르치는 것은 괜찮습니다. 사실, 우리는 이것을 할 책임이 있습니다. 왜냐하면 그들이 커뮤니티에서 NT와 상호 작용할 것이기 때문입니다. 자신의 안전과 웰빙을 위해 오해가 발생할 때 상호 작용을 관리하는 방법을 알 수 있도록 이에 대비해야 합니다. 그들이 할 것이기 때문입니다. 이것은 우리가 그들이 이러한 사회적 기술을 채택해야 한다고 지시한다는 의미가 아닙니다. 우리는 NT와 자폐증 모두에게 서로의 의사 소통 스타일을 가르칩니다.

 

또한 '우리'와 '다른 모든 사람'이 NT라고 가정하면 아니요, 동일하지 않습니다.

 

자폐증을 가진 사람들은 신경학적으로 다르며 자신을 위해 설정되지 않은 세상에 살고 있습니다. 이것은 NT 사람들이 자폐증을 가진 사람들이 겪는 일상적인 어려움과 장벽을 경험하지 않는다는 것을 의미합니다. NT는 자폐증처럼 마스킹할 필요가 없습니다. 확실히 같은 정도는 아닙니다. 마스킹을 하면 자폐증이 있는 사람들이 마스킹하는 방식과 다릅니다. NT는 마스킹으로 인한 동일한 감정적, 정신적, 육체적 피해를 경험하지 않습니다. 그들은 자폐 특성을 억제하기 때문에 감각 과부하 및 붕괴가 없습니다. 그들은 지속적인 사회적 상호 작용으로 재충전하는 데 몇 시간/일/주를 보낼 필요가 없습니다. 그들은 자존감이 손상되는 것을 경험하지 않습니다. 그들은 자극, 반향, 의사 소통 스타일 또는 특별한 관심을 억제 할 필요가 없습니다. 육체적으로 고통스러울 정도로 눈을 마주치지 않아도 됩니다. 그들은 자폐증처럼 인정받기 위해 자신의 진정성을 포기할 필요가 없습니다. 그들은 고용, 교육 및 지역 사회에서 동일한 장벽을 경험하지 않습니다.

자폐증을 가진 사람들은 다른 사람들과 함께 있을 때 더 나은 사회적 참여를 보입니다.  자폐증

연구 / 증거

  • 자폐증을 가진 사람들 은 NT 사람들만큼 성공적으로 정보를 공유합니다. 자폐인은 "서로 정보를 잘 공유하고 좋은 관계를 경험하는 기술을 가지고 있으며, 자폐인과 비 자폐인이 상호 작용할 때 선택적 문제가 있음" - (Crompton et al., 2020)
     

  • 자폐증을 가진 사람들은 자폐가 아닌 사람들에 비해 다른 자폐인들에게 자신에 대해 더 많이 공개했습니다. "결과에 따르면 다른 자폐인과 파트너가 될 때 자폐증 성인의 사회적 유대가 증가할 수 있으며, 자폐증의 사회적 상호 작용 어려움을 개인적 손상보다는 관계적 손상으로 재구성하는 것을 지원합니다." - (Morison et al., 2020)
     

  • "신경 전형적인 동료는 얇은 조각 판단에 따라 자폐증을 가진 사람들과 상호 작용할 의지가 적습니다." - (Sasson et al., 2017)

Grey background of two hands holding a small black paper heart

테이크 아웃 메시지...

​우리가 자폐아들에게 NT의 사회적 기술을 가르치는 것과 마찬가지로 NT 아이들에게 자폐의 사회적 기술이 어떤 것인지 가르쳐야 합니다. 그리고 이것을 수락합니다. 우리는 자폐증이 있는 사람들이 그들이 선호하는 방식으로 의사소통할 수 있도록 허용하고 그들이 진정으로 누구인지 허용해야 합니다. 

"자폐인들은 공감능력이 부족하다"

일부 자폐증이 있는 사람들이 공감 능력이 부족하다는 것을 부정하는 것은 아니지만(일부 신경형과 마찬가지로), 수십 년 동안 자폐증 = 공감 없음이라고 가정되어 왔습니다. 자폐증을 가진 사람들은 실제로 너무 강렬해서 압도될 정도로 감정을 느낍니다. 내가 아는 가장 공감하는 사람들 중 일부는 자폐증입니다. 환경의 자극에 과민하다는 것은 다른 사람들의 감정이 지칠 수 있음을 의미합니다 ('감각 처리' 참조) .  자폐증이 있는 사람이 언어 처리/실행 기능의 어려움을 관리하면서 너무 많은 자극을 처리하려고 할 때 사회적 상호성은 너무 까다로울 수 있습니다. 그러나 NTS에서는 이를 의사소통 결함으로 잘못 해석하는 경우가 많습니다.

Two light skinned hands touching each other on a wooden table with a rainbow shining on them

이중 공감 문제 Damian Milton 박사(자폐 연구원/학자)가 만든 말에 따르면 공감은 관계적이고 거래적인 과정이므로 대화는 양방향 거리라고 합니다. 사이에서 발생하는 오해  신경형 및 자폐증  두 사람 모두에게 발생합니다. 상호 이해는 두 사람의 사람들이 공유합니다. 비 자폐증과 자폐증 사람. 신경전형적인 사람은 자폐인이 세상을 어떻게 경험하는지 이해하지 못하고 자폐인이 하는 방식으로 의사소통을 하지 않습니다.

그러나 자폐인의 의사 소통 방식을 NT에게 가르치는 대신에 사회적 장애를 가진 것으로 분류되고 비 자폐증을 더 잘 이해하도록 강요하는 치료를받는 것은 자폐인입니다. NT는 다양한 방식으로 통신합니다. 예를 들어 NT는 힌트를 제공하지 않고 자폐증이 있는 사람 자신이 무엇을 생각하고 있는지(마음 읽기)해야 하고 어떤 응답을 제공해야 하는지 알고 있어야 한다고 가정합니다.

 

NT는 사회적으로 용인되는 것에 대한 그들의 생각을 강요합니다. NT는 종종 이러한 교환에서 자폐인의 마음 속에 무슨 일이 일어나고 있는지, 그리고 그들이 기대하는 응답을 제공하지 않을 수 있는 근본적인 이유가 무엇인지 고려하지 않습니다. 이것은 이중 공감 문제입니다. 자폐증이 있는 사람이 NT가 시작한 주제에 답하지 않은 데에는 여러 가지 이유가 있을 수 있습니다. '능력주의'를 참조하십시오. 

자폐증을 가진 사람들은 커뮤니케이션 스타일의 차이로 인해 지역사회 사람들과 끊임없는 커뮤니케이션 단절을 경험합니다. 많은 NT들은 자신이 자폐증보다 사회성이 뛰어나다고 주장할 것입니다. 그러나 이것은 사실이 아닙니다. 공감능력이 부족하고 사회성이 부족한 NT들이 많습니다. NT는 그들이 의미하는 바를 말하지 않고, 다른 해석을 위한 여지를 남겨두고, 그들이 말하는 것이 모호합니다. 그런 다음 자폐인이 설명을 위해 질문을 하면 NT는 그들을 문제가 있는 사람처럼 취급합니다. "무슨 말인지 모르겠다", "이해가 안 된다"라고 말할 때 오해를 풀고 명확하게 소통하는 것도 NT의 책임이다.

A green speech bubble with yellow scrunched up balls in the middle in front of a yellow background
 

"자폐증 환자는 마음 이론(ToM)이 부족합니다"

톰은 '타인의 입장이 되어보는 능력'이라고 한다. ToM은 자폐증이 있는 사람(또는 존재하지 않는 사람)이 부족하다고 말하지만 수십 년 동안 널리 오해되어 왔으며 현대 연구에서 완전히 폭로되었습니다.

 

ToM 아이디어는 Sally-Anne 테스트 라고 하는 1980년대에 설계된 거짓 믿음(기만) 테스트에서 비롯됩니다 . 임상 심리학자 Simon Baron-Cohen과 동료들은 아동의 ToM을 평가하기 위해 테스트를 설계했습니다. 그들은 자폐아들은 이 테스트를 통과하지 못한 반면 신경형 아이들은 통과했다는 것을 발견했습니다. 바론 - 코헨은 "mindblindness"이론과이 이론을 주도 자신의 연구 결과는 자폐증에 대한 수십 년간의 연구와 개입을위한 프레임 워크로 사용되는 (다른 사람이 생각하고있는 것을 알 수 무능력)을 공식화. 대학 과정 및 학위 프로그램에서 진행됩니다. 

테스트 문제

1) '온전한' ToM을 갖는 것보다 이 테스트를 통과하는 것이 더 중요합니다.

아이가 다른 사람의 결과를 예측할 수 있다는 것을 보여주는 것만으로는 충분하지 않습니다. 그것을 따르기 위해 아이는 이야기에서 두 등장인물의 행동을 따라야 하고, Sally가 물건의 전환을 볼 수 없다는 것을 알아야 하고, 질문의 정확한 의미를 이해해야 합니다. 따라서 언어 장애가 있는 어린이, 순서 지정에 문제, 불안, 주의력 문제가 있는 경우 쉽게 실패할 수 있습니다.

 

2) 연구의 표본 크기는 TINY 였습니다.

이 연구에는 20명의 자폐아 아동과 27명의 신경형 아동만이 포함되거나 Baron-Cohen이 설명한 대로 "정상 아동"이 포함되었습니다 . 소수의 참가자로부터 그러한 결론을 도출하는 것은 특히 한 세대의 이론과 가정을 촉발했기 때문에 우려됩니다.  
 

3) 테스트는 신경형 발달 규범을 기반으로 합니다.  

... 그리고 연구자들의 세계 경험을 바탕으로 결론을 내립니다. 이것은 신경 전형적인 경험입니다.
 

4) 자폐증이 있는 사람들은 속임수와 관련된 테스트를 잘 하지 않는 경향이 있습니다.
 

5) ToM 적자는 설명할 수 없음  서로를 이해하지 못하는 2세트의 사람들
 

6) 일부 자폐아들에게서 톰이 지연될 수 있지만 그것이 결코 존재하지 않는다는 것을 의미하지는 않습니다.

The Sally Anne Test used in a Theory of Mind test from the 1980s

Sally-Anne 테스트

대체 이론...

A round shape with a white background and a black heart shape made from two hands

흥미로운 점은 자폐아동을 대상으로 약간 변형된 버전의 테스트를 실시하여 정답에 대해 보상을 제공함으로써 결과가 크게 향상되었다는 것 입니다(아동의 74%가 이 테스트를 통과한 반면 13%만이 원래 테스트를 통과했습니다. ) .  그리고 이후 새로운 이론이 생겼습니다. ToM은 정서적 공감(사람의 감정을 추론함)과 인지적 공감(사람들의 믿음을 추론함)으로 나눌 수 있습니다. 일부 자폐인은 인지 측정에서 더 낮은 점수를 받지만 비 자폐인과 비교하여 정서적 측정에서 점수가 다르지 않은 것으로 나타났습니다. 

 

출처

 

  • 밀턴, DEM(2012). 자폐증의 존재론적 상태에 관하여: '이중 공감 문제'. 장애와 사회, 27(6), 883-887.

  • "자폐증에 대해 말하기"(2020). - 이중 공감 문제: 링크  

  • Sasson, N., Faso, D., Nugent, J. et al. 신경 전형적인 또래는 얇은 조각 판단에 근거하여 자폐증이 있는 사람들과 상호 작용할 의지가 적습니다. 과학 대표 7, 40700(2017). https://doi.org/10.1038/srep40700

  • Kasari C, Dean M, Kretzmann M, Shih W, Orlich F, Whitney R, Landa R, Lord C, King B. 학교에서 자폐 스펙트럼 장애 및 사회 기술 그룹이 있는 어린이: 중재 접근 방식과 동료 구성을 비교하는 무작위 시험. J 아동 정신과. 2016년 2월;57(2):171-9. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26391889/

  • Crompton CJ, Ropar D, Evans-Williams CV, Flynn EG, Fletcher-Watson S. 자폐증 P2P 정보 전송은 매우 효과적입니다. 자폐성. 2020;24(7):1704-1712. 도이:10.1177/1362361320919286

  • Morrison KE, DeBrabander KM, Jones DR, Faso DJ, Ackerman RA, Sasson NJ. 일반적으로 발달 중인 파트너와 비교하여 자폐증과 짝을 이루는 자폐증 성인의 실제 사회적 상호 작용 결과. 자폐성. 2020년 7월 24일(5):1067-1080. 도이: 10.1177/1362361319892701

  • Peterson, C., Slaughter, V., Peterson, J., Premack, D. (2013). "자폐증이 있는 아이들은 경쟁 게임에서 다른 사람의 신념을 추적할 수 있습니다.  링크

  • Sally-Anne 테스트. Baron-Cohen, Simon; 레슬리, 앨런 M.; Frith, Uta(1985년 10월). "자폐아에게 "마음의 이론"이 있습니까?  - 링크

  • 상호 (오) 이해: 관련성 이론을 사용하여 자폐 화용 "장애" 재구성 인용: Williams GL, Wharton T 및 Jagoe C (2021) 상호 (오해) 이해: 관련성 이론을 사용하여 자폐 실용 "장애" 재구성. 앞. 사이코. 12:616664. doi: 10.3389/fpsyg.2021.616664 링크